2 La suite du combat AccueilExtrait du site de l'algoneurodystrophie initié par Christine M.
Le système de neurostimulation implantable Le sytème de neurostimulation est un système entièrement implantable et programmable, composé de deux parties - une pile et une électrode reliées entre elles par une extension qui sont toutes les deux placées à l'intérieur du corps au cours d'une intervention chirurgicale. Le système est habituellement placé dans une poche sous la peau de l'abdomen. Un programmateur permet au médecin de régler le neurostimulateur afin que le traitement de la douleur soit efficace. Le système de neurostimulation est également fourni avec un programmateur patient. Il s'agit d'un appareil portatif qui ressemble en taille et en forme à une souris d'ordinateur. Ceci vous permet de modifier ou de contrôler la propre stimulation dans les limites prescrites par votre médecin. Ce programmateur permet également d'allumer et éteindre le neurostimulateur.
Il existe deux types de neurostimulateurs implantables . Itel 3.......... (photo ci dessus). Il fonctionne comme une pile normale et doit etre changé lorsque la pile est vide. Très pratique dans les cas ou la neurostimulation ne nécessite pas une utilisation important de l'intensité electrique. Par contre, dans les cas nécessitant une intensité importante (ce qui est mon cas), le changement féquent entraine des risques liés aux nombreuses interventions chirugicales et de l'inconfort. RESTORE.............. Ce neurostimulateur implanté a la particularité d'être rechargeable.....comme un accus. Il évite ainsi toutes les opérations liés au changement de "pile". Il représente, pour tous les gens ayant besoin d'une stimulation importante, une véritable révolution dans leur vie. Plus besoin de se rendre tout les 6 mois à l'hosto et plus besoin de passer 8 semaines sans pouvoir se déplacer.
Le principe Les impulsions électriques empêchent le signal de la douleur d'atteindre le cerveau, soulageant ainsi la douleur. Du fait que la neurostimulation agit dans la région où voyagent les signaux de la douleur, les impulsions électriques peuvent être dirigées pour couvrir la zone spécifique où la douleur est ressentie. Deux types de neurostimulation : La neurostimulation externe. On l'appelle alors TENS. Dans ce cas, elle utilise des électrodes appliquées sur la peau près de la zone douloureuse et ces électrodes sont reliées à un appareil de neurostimulation à piles qui est porté à la ceinture. Le TENS est le plus souvent une étape préalable à l'implantation définitive d'un stimulateur. La neurostimulation implantable. Elle utilise alors un système de petite taille ou neuro-stimulateur que l'on place sous la peau dans une poche sous cutanée située dans l'abdomen. Le stimulateur envoie des impulsions électriques douces et contrôlées de manière précise à la moelle épinière - elles sont ressenties comme des sensations de fourmillement agréables. Ces impulsions électriques sont délivrées au moyen d'une électrode (fil médicalspécial) qui est également implantée La neurostimulation n'implique l'utilisation d'aucun médicament, il n'y a donc que peu d'effets indésirables qui accompagnent souvent les autres traitements. Elle permet même parfois de réduire le besoin en antalgiques. Les patients pour qui la neurostimulation est un succès ressentent habituellement une diminution de 50 à 88 % de leur douleur
Le principe est acquis.............Je peux bénéficié du neurostimulateur RESTORE. Mais le seul soucis est que la sécurité sociale ne prend pas en charge le coût de ce nouveau matériel (21600€). Je suis donc partie à la chasse aux sous. J'ai sollicité l'aide d'organismes officiels comme la sécurité sociale de mon département, le Conseil Générale.............etc J'ai eu une première réponse positive du service solidarité de la CPAM du Tarn et Garonne. Les personnes qui ont pris mon dossier en charge ce sont montrés d'une grande éfficacité et également d'une grande sympathie. Grâce à eux j'ai obtenu la somme record de 15000€. Je dis record car l'aide que ce service apporte est généralement limité à 6000€. J'ai eu une deuxième réponse positive de la part du Conseil Générale du Tarn et Garonne via la Maison Départementale des Personnes Handicapées. La encore j'ai eu a faire à un personnel d'une grande compétence et extrémement serviable et sympathique. Il m'a été attribué la somme de 3960€ (le maximun). J'ai aussi reçu une aide spontanée de la part du club des quadeurs de Négrepelisse "QUADIMANIA", dont j'ai la chance de connaitre un des membres. Le club organise une randonnée dont les bénéfices serviront au financement de ma pile. La solidarité existe......................je l'ai rencontré.

Algoneurodystrophie ou Syndrome Douloureux Régionale Complexe
La pile à Lalau
Neurostimulation
Le combat de Lalau (1)
Mon histoire
Tout d'abord suivant les pays, elle porte différents noms : - La dystrophie sympathique réflexe, D.S.R (ou R.S.D, reflex sympathetic dystrophy, terme toujours employé aux U.S.A, ainsi que parfois le terme CRPS, complex regional pain syndrom, terme qui remplace celui de R.S.D). - Syndrome régional douloureux complexe ou encore syndrome douloureux régional complexe (SDRC (ou SRDC) de type 1 (ex algodystrophie) sans lésion nerveuse et de type 2 avec lésion nerveuse (ex algoneurodystrophie ou causalgie). - Maladie de sudeck ou atrophie de sudeck (causalgia : lésion de nerf) ... et bien d'autres noms encore. Les noms qui devraient être utilisés actuellement pour cette maladie ne devraient plus être que : - SDRC ou SRDC (francophone) et CRPS (anglophone). Le syndrome douloureux régional complexe (SDRC) : Le SDRC est une maladie du système nerveux dont on ne connaît pas encore les causes exactes. Elle se développe secondairement à une fracture dans 55% des cas, à un trauma des parties molles dans 22% des cas et à la suite d'une opération chirurgicale dans 20% des cas. Les 3% restants englobent des causes rares et inhabituelles, telles que le placement d'un voie veineuse dans la veine jugulaire ou une injection intramusculaire aux membres supérieurs ou inférieurs. Il n'existe pas de relation entre la sévérité du traumatisme et l'éventuelle apparition SDRC type 1. Par contre, le SDRC type 2 est toujours imputable à une (ou plusieurs) lésion(s) nerveuse(s) à l'origine. Cela peut être des microlésions (donc, pas toujours facile à mettre en évidence pour certains patients) mais suffisantes (hélas) pour entraîner un SRDC type 2 et les conséquences qui vont avec. Les hernies discales peuvent, elles aussi, être à l'origine d'une SRDC type 2. Certaines maladies neurodégénératives peuvent en être aussi à l'origine. Elle peut affecter une, deux, voir plusieurs extrémités, et aussi, mais plus rarement, être dans le visage, les épaules, le dos, les yeux, et d'autres secteurs. En fait, n'importe quelle partie du corps peut être touchée. C'est une maladie qui implique à la fois : la peau, les nerfs, les vaisseaux sanguins, les muscles et les os, ce qui en fait une maladie très complexe, attendu qu'elle s'attaque à tout à la fois. Le SRDC type 2 semble impliquer l'interaction complexe du sensoriel, du moteur, et des systèmes nerveux autonomes ainsi que le système immunitaire. Le contrôle du système nerveux central (cerveau et cordon médullaire) de ces divers processus est changé de façon ou d'autre en raison de dommages, ce qui fait que la guérison ne suit pas son cours normal. Pour des raisons que nous ne comprenons pas, le système nerveux sympathique semble assumer une fonction anormale suivant la blessure. Il y a autant de formes de SRDC type 1 et de SRDC type 2 que de personnes qui en sont atteintes. On pourrait dire que chaque cas est un cas. Mais la caractéristique commune demeure : la douleur. Et cela peu importe le stade d'évolution de cette maladie. Elle est classée en deux catégories : SRDC Type 1 : Sans lésion nerveuse. Bien que très douloureuse, généralement celle-ci guérit très bien, même s'il faut parfois du temps pour arriver à cette guérison, et ne laisse aucune séquelle physique dans la très grande majorité des cas, sauf si certains traitements agressifs à la base l'ont empirée, ce qui arrive hélas parfois. C'est aussi la plus courante. SRDC Type 2 : Avec lésion nerveuse. Celle-ci ne guérit généralement pas (on ne sait pas encore vraiment la guérir...) et amène parfois de très nombreuses complications. Elle peut aller jusqu'aux séquelles physiques irréversibles (handicap très important et irréversible) et entraîner de nombreuses autres complications (aggravations de la maladie : embolie(s) artérielle(s), infarctus du myocarde, cancer, gangrène, etc...) néanmoins elle reste très très rare à ce stade extrême d'évolution. Ne pas confondre Il existe encore une confusion dans les esprits, entre le type 1 (sans lésion nerveuse) et le type 2 (avec lésion nerveuse). Ce qui est regrettable pour les patients atteint par le type 2... Mais surtout, arrêtons de dire que le SRDC est une maladie... psycho-somatique ! Les états dépressif sont souvent une conséquence de cette maladie en aucun cas une des causes !!! Et tous les patients atteints du type 2 ne finissent pas systématiquement non plus en dépression !
En 1997, une bête chute entraine une banale entorse. Celle ci se révèle beaucoup plus grave avec fracture de l’astragale. Après plusieurs mois d’immobilisation, plusieurs interventions chirurgicales sur la cheville, j’ai contracté une Algoneurodystrophie de type 2, appelé aussi Syndrome Douloureux Régionale Complexe (SDRC) Le diagnostique tardif de cette pathologie à compromis toutes les chances de guérison . Cette nouvelle fût terrible pour moi, Je suis devenue handicapée. J’ai du faire des tas d’examens et trouver avec une unité anti-douleur un traitement pour me soulager car cette pathologie est très douloureuse invalidante et évolutive ……….à l’époque à part des traitements chimiques très lourds et peu efficaces, il n’y avait peu d’autres moyens de lutter contre la douleur. En 2003, j’ai pu bénéficié d’un traitement par neurostimulation. D’abord externe puis interne. Cette technique consiste en une stimulation électrique des nerfs lésés. Cela nécessite la pose d’électrodes au niveau de la colonne vertébrale qui sont reliées à une pile (Itrel 3) implantée au niveau de l’abdomen. Aujourd’hui le niveau d’utilisation de la pile fait que je doive la changer deux fois par an. Cela implique deux interventions chirurgicales et deux fois une quasi immobilisations de 7 semaines. J’espère pourvoir obtenir rapidement, une pile téléchargeable (Restore) qui résoudrait le poids des interventions chirurgicales. Mais se matériel coute très cher, et sa prise en charge pas évidente. Depuis tout ce temps, et après avoir traversé des périodes dépressives importantes, j’ai encore beaucoup de mal à accepter ma situation. Mais j’y travaille et j’ai bon espoir.